Estos días hemos sido testigos de dos actos institucionales fundamentales en el marco de nuestro Día Mundial:
Acto Institucional en el Parlamento Vasco
El Parlamento Vasco ha acogido esta mañana una Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de nuestra Federación, que ha estado representada en este marco por Juana Mª Sáenz, Vocal de nuestra Junta Directiva.
Desde FEDER, queremos agradecer el apoyo de la presidenta del Parlamento, Bakartxo Tejeria, y de todos los partidos políticos por ofrecernos esta oportunidad en un marco incomparable como nuestro Día Mundial.
En este espacio, desde FEDER hemos puesto de relieve la importancia de la investigación como respuesta a los problemas más urgentes de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.
Una realidad que hemos puesto de relieve en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).
De él, se desglosa que «casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado».
Acto Institucional en la Asamblea de Extremadura
El 2 de marzo celebramos en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que contó con José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, quien presentó el estado de situación de la investigación en sanidad y enfermedades raras en la comunidad.
El papel de la administración pública también ha estado representado en esta cita a través de Blanca Martín Delgado, Presidenta de la Asamblea de Extremadura, y Antonio Rodríguez Osuna, Alcalde de Mérida.
En esta cita, en el marco de su campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’, buscábamos aterrizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías en la comunidad; un colectivo que «suma más de 21.000 personas que conviven con alguna de estas patologías, según el registro autonómico» ha contextualizado Modesto Díez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
Precisamente por eso, la cita ha contado también con testimonios en primera persona, como el de Noemí González, una niña con Síndrome de Apert, que llevará a cabo una intervención musical y como el de Purificación Zambrano, afectada y Presidenta de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Extremadura.
Source: FEDER
