Positiva, luchadora y superviviente son tres de las características que describen a Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, hoy por hoy, se ha convertido en una de las voces más fuertes para representar a los más de 3 millones de personas que conviven, actualmente, con una enfermedad rara.
Desde hace varios años, Fide Mirón convive con la enfermedad Porfiria Eritropoyética Congénita, más conocida como Porfiria de Günther. En el Día Internacional de la Mujer, Fide Mirón ha sido reconocida por Diario Información como una de las mujeres más influyentes en la provincia de Alicante. Este reconocimiento se ha basado en su talento, fortaleza y excelente trabajo en la divulgación y apoyo en la construcción de un futuro mejor para los pacientes y sus familias que conviven con una enfermedad rara.
Su participación activa en charlas, foros, congresos, seminarios, y su tenacidad y anhelo de vivir han servido como modelo de inspiración para muchos pacientes, que ven en ella un ejemplo de fortaleza a seguir.
Fide Mirón, sigue luchando para situar la investigación en estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes de las familias: la prevención, diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Su implicación y compromiso dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras ha sido de gran importancia para impulsar proyectos y servicios para mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que conviven con una ER en España.
FEDER quiere extender una calurosa felicitación a su vicepresidenta y de igual forma valorar el trabajo, esfuerzo y compromiso de miles de mujeres, que de una u otra manera aportan con un granito de arena para hacer de este un mundo mejor.
Última actualización: 08 de marzo de 2018.
Source: FEDER
