¡Porque las enfermedades raras no entienden de fronteras!
Desde FEDER queremos sumarnos al Día Mundial de la Salud que la OMS, la Organización Mundial de la Salud, celebra este sábado 7 de abril bajo el lema #HealthForAll (SaludParaTodos) con el objetivo de alinearse con los objetivos de esta campaña de lograr a la cobertura sanitaria universal.
En el marco de este día, queremos recordar que esta cobertura abarca la promoción de la salud, los servicios de prevención, el diagnóstico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitación. Cuestiones que influyen de forma directa en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
Precisamente por eso, hoy más que nunca queremos poner de relieve la necesidad de incluir estas patologías como una prioridad dentro de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción.
El marco: los ODS 2030
La Asamblea General de la ONU adoptó en 2015 la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible un plan de acción que marca los programas de desarrollo mundiales. Al adoptarla, los Estados Miembro se comprometieron a movilizar los medios necesarios para su implementación mediante alianzas centradas especialmente en las necesidades de las personas con mayor vulnerabilidad. En concreto, el tercer objetivo de la estrategia subraya la necesidad de que todas las personas tengan derecho a la salud, garantizando una vida sana y promoviendo el bienestar de la población.
Las ER, un desafío global
La clave está en la colaboración
Las enfermedades raras son un campo que se beneficiaría enormemente de una acción conjunta a nivel mundial y donde el valor agregado de la colaboración internacional es el más visible. Un ejemplo de que la clave está en la colaboración fue el Reglamento europeo sobre Medicamentos Huérfanos, gracias al cual se han designado en la última década 1.988 fármacos, de los cuáles han logrado autorización 104.
Fue entonces, fruto del interés comunitario, cuando surgen las Recomendaciones Europeas de Enfermedades Raras, de las que emanaron iniciativas claves para la investigación. Desde entonces España se ha posicionado como un país pionero en desarrollar acciones colaborativas, poniendo en marcha organismos como el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y el CIBERER.
Además, somos socios del Consorcio Internacional y partícipes del programa E-Rare siendo reconocidos como uno de los países con mayor desarrollo de la estrategia en enfermedades raras. También destacamos por logros tales como el Registro, la plataforma Orphanet o nuestra presencia en el Comité de Expertos de la Unión Europea.
El movimiento internacional de pacientes
A nivel asociativo, el colectivo de pacientes representado por FEDER y sus 331 asociaciones es uno de los más influyentes de Europa, aportando un tercio del movimiento asociativo y formando parte de la Junta Directiva de EURORDIS, liderando la Alianza Iberoamericana e impulsando la Red Internacional.
Solicitamos esfuerzos a nivel nacional, pero aún con más fuerza, pedimos una acción internacional que permita compartir nuestra experiencia.Porque somos un país líder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud. Porque, tal y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU, no podemos dejar a nadie atrás.
Juntos debemos asegurar el diagnóstico y el tratamiento de las personas, independientemente de la patología con la que convivan o el lugar del mundo donde residan.
Source: FEDER
