El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quiere unirse a esta celebración que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la sociedad sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas.
Este año, al igual que otros, se ha desarrollado una campaña a nivel mundial bajo el lema “Compartiendo conocimientos nos fortalece” y a través de ésta se quiere centrar la atención de la sociedad, instituciones públicas, privadas, educativas y comunidad científica, en el conocimiento y la información como factores determinantes para un apoyo más sólido a los pacientes y sus familias. Esta fecha ha sido impulsada desde el año 1989 por la Federación Mundial de la Hemofilia y conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de esa institución.
Por esta razón, el Día Mundial de la Hemofilia es una oportunidad que permite el intercambio de conocimientos e información que incrementan y mejoran el acceso a la atención y el tratamiento de los trastornos de la coagulación y además permite mostrar apoyo y brindar esperanza a quienes conviven con esta enfermedad.
En este día, FEDER quiere agradecer y resaltar la labor de todas las asociaciones que ayudan a los pacientes que conviven con esta enfermedad a llevar una vida más larga y saludable y a empoderarlas a través de diferentes actividades educativas y de divulgación: la Asociación Andaluza de Hemofilia, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Hemofilia.
Entre las diferentes actividades que se han realizado en torno a esta fecha, está la campaña, “Iluminarse de Rojo”. Una campaña a nivel mundial que consiste en iluminar de rojo monumentos o edificaciones importantes de todo el mundo. Esta acción tiene como fin crear conciencia en la población entorno a la enfermedad a través de los monumentos.
La Hemofilia es una enfermedad crónica que impide la buena coagulación de la sangre y se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas. En España se estima que hay alrededor de 5000 personas diagnosticadas con un trastorno de coagulación. La hemofilia es bastante infrecuente y aproximadamente 1 en 10.000 personas nace con ella.
Última actualización: 17 de abril de 2018.
Source: FEDER
