Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso a diagnóstico y tratamiento de la actualización del Estudio ENSERio en el marco de la IX Conferencia sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.
Bajo el lema ‘Enfermedades Raras 360º: estrategias colaborativas para no dejar a nadie atrás’, la novena edición de esta conferencia organizada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) abordó seis temas clave: la investigación y la consecución del diagnóstico, la evaluación sanitaria, el papel del paciente digital, calidad de vida, impacto económico y equidad global.
Temas que han conformado el programa de esta conferencia y a los que se unen el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés) y redes de pacientes, ámbitos que también se han abordado en la presentación de pósters.
Precisamente ha sido en este ámbito donde la organización española ha integrado los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), una publicación que se ha actualizado con datos de 2016 y 2017 y que la organización española ha liderado junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro CREER).
Casi la mitad de los pacientes ha sufrido un retraso en su diagnóstico
Entre los principales datos presentados por FEDER se extrae que casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años.
En el mismo, también se traslada que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado.
De esta forma, la actualización del Estudio ENSERio vuelve a poner el foco en dos de los principales problemas que actualmente afectan al colectivo: el diagnóstico y tratamiento. Y es que, sin duda «actualmente son los desafíos más urgentes a los que nos enfrentamos no sólo en nuestro país, sino a nivel mundial», explica Carrión.
Más de 30 trabajadores sociales de todo el mundo unidos por las ER
En este espacio, FEDER también ha presentado el estudio ‘El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico’ que presentó el pasado 24 de abril y que fue premiado por el Consejo General de Trabajo Social unos días antes.
Se trata de una investigación en la que han participado 30 profesionales, Trabajadores y Trabajadoras Sociales de España y de Iberoamérica, relacionados directamente con el ejercicio profesional directo con personas con enfermedades poco frecuentes. Juntos y a través de esta obra, se busca hacer visibles las necesidades comunes de pacientes y profesionales mediante cinco ámbitos de intervención: diagnóstico, terapéutico, sociopersonal, educativo y laboral.
Con ello, este estudio busca la identificación de las funciones del Trabajador Social en el ámbito de las enfermedades raras, mejorando este perfil profesional para que se adecue a la problemática específica del colectivo.
Hacia la inclusión de las ER en la Agenda de la ONU 2030
En el marco de esta Conferencia, también se celebró la reunión anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras con un objetivo muy concreto: situar las enfermedades raras en la Agenda de la ONU 2030.
Una prioridad que FEDER ha venido defendiendo a lo largo de todo 2018 y más especialmente en el marco de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en el que la organización solicitaba la incorporación de estas patologías como una prioridad dentro de la Organización Mundial de la Salud.
Todo ello en línea con el objetivo de “no dejar a nadie atrás” y de lograr la cobertura sanitaria universal, integrando así también la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin nombre.
Última actualización: 18/05/2018.
Source: FEDER
