FEDER ha presentando ante el PP Vasco el reto que supone la obtención de un diagnóstico y ha aludido a la necesidad de extrapolar la experiencia autonómica a través del trabajo en red a nivel nacional e internacional.
Así lo ha presentado en una reunión con Alfonso Alonso, Presidente del PP Vasco, así como con Raquel González, Presidenta del PP de Vizcaya, y Laura Garrido, Portavoz adjunta del Partido Popular en el Parlamento Vasco.
La organización española, representada por Alba Ancochea, Directora de la Federación y su Fundación, y Juana Mª Saénz, miembro de su Junta Directiva, ha trasladado las prioridades de un colectivo que, se estima, suma más de 150.000 personas a nivel autonómico y que está representado por un total de 17 entidades en la comunidad.
La mitad de las personas con ER ha sufrido un retraso diagnóstico
Un movimiento cuyo problema más urgente en este momento es el acceso a diagnóstico, ya que «casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años».
Así lo ha trasladado FEDER en el marco de la reunión, de acuerdo al primer avance de resultados de la actualización del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) que FEDER ha liderado junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).
Se trata de un margen de tiempo con graves consecuencias para el paciente, como el agravamiento de la enfermedad en un 30% de los casos, pero también para toda la familia.
Como ejemplo de ello, FEDER ha alertado sobre la aprobación con enmiendas de la proposición no de ley (PNL) sobre la actualización del listado de enfermedades contempladas en la prestación por hijo a cargo con patologías graves que se produjo hace unos días en el Congreso de los Diputados y que la organización teme que deje fuera a muchas familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.
Con el objetivo de mejorar el impacto familiar de convivir con una enfermedad poco frecuente o sin nombre, desde FEDER han añadido la necesidad de actualizar los criterios de acceso a la jubilación anticipada a través de tres propuestas: incorporando otras enfermedades no contempladas en la actualidad, reduciendo el periodo mínimo de cotización y acreditando el grado de discapacidad exigible en el momento de la solicitud, no durante todo el período mínimo.
La propuesta: extrapolar la experiencia vasca en ER
La organización española ha puesto en valor la excelencia del Osakidetza, el Servicio Vasco de Salud, tomando como ejemplo su participación en las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés), un mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria en pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados.
En concreto, la autonomía participa en este sistema a través del Hospital Universitario Cruces, que está presente en dos de estas redes: la de enfermedades endocrinas raras (Endo-ERN) y la de trastornos metabólicos hereditarios raros (MetabERN).
Una labor que se complementa con la reciente incorporación de estas patologías en la Estrategia Sociosanitaria 2017-2020 a través de tres objetivos clave: la coordinación asistencial para el diagnóstico y tratamiento entre CSUR, el trabajo en red entre servicios sociales-educación y la agilización de los flujos de información y el registro epidemiológico.
Precisamente, en este último aspecto, también destaca el País Vasco, ya que el Departamento de Salud del Gobierno Vasco creó en el año 2015 el Registro de ER de Euskadi, siguiendo las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi en el que FEDER está representado.
De forma complementaria, la organización española ha señalado que este mismo enfoque colaborativo «debe aplicarse también a la investigación. Porque si bien la investigación es importante en todas las áreas clínicas, en las enfermedades raras es la única opción». Y es que, en concreto, País Vasco cuenta con 38 proyectos de investigación en enfermedades raras, según se recoge en el MAPER, el Mapa de Proyectos de Investigación en Enfermedades Raras.
Desde FEDER instan a dar continuidad a este trabajo bajo un prisma de trabajo en red, «porque las enfermedades raras y las que aún no tienen diagnóstico no conocen fronteras y las personas que conviven con ellas enfrentan retos que son comunes a todas estas patologías y en todas las regiones geográficas», ha concluido la Delegada de FEDER en País Vasco.
Última actualización: 22/05/2018.
Source: FEDER
