El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi (SPW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a esta jornada global de sensibilización sobre sobre esta enfermedad. El SPW es una enfermedad congénita, no hereditaria, que puede presentarse en cualquier persona. Tiene una incidencia estimada de 1 por cada 15.000 personas. En España hay más de 2.500 personas que conviven con esta enfermedad.
Los síntomas del Síndrome no se manifiestan en todos los pacientes, ni aparecen con la misma intensidad o frecuencia. Algunos de ellos son: hipotonía muscular, apetito insaciable, obesidad, incompleto, baja estatura o manos y pies de una talla pequeña.
El SPW también acarrea dificultades de aprendizaje y graves problemas de conducta y/o psiquiátricos. El diagnóstico precoz, la atención temprana y el tratamiento multidisciplinario, unidos con la administración de la hormona del crecimiento han mejorado la calidad de vida de estas personas.
Por esta razón; FEDER incide en la necesidad de reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento y de esta forma brindar esperanza y apoyo a todos los pacientes que conviven con una enfermedad rara y sus familias.
En este día, FEDER quiere enviar un mensaje de apoyo y esperanza a todas las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y reconocer el trabajo que diferentes asociaciones realizan para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con este síndrome y sobre todo por el esfuerzo conjunto que plasman para dar luz y fuerza a la promoción de la investigación como clave para avanzar en el desarrollo de y conocimiento de esta enfermedad.
En concreto, FEDER quiere reconocer el trabajo de la Asociación del Síndrome de Prader-Willi de Andalucía, la Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi, la Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi, la Asociación Madrileña Síndrome Prader Willi, la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi de Asturias, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras, la Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón, la Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia, la Associació Balear d´Infants amb Malaties Rares, la Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, la Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi, la Asociación de Ayuda Mutua PANIDE y la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca.
Última actualización: 30 de mayo de 2018.
Source: FEDER
