Es este mes tan especial quiero compartir la historia de Mariano según mi visión.
El médico ignorante, según la visión de Jacques Rancière.
Fueron muchas las ocasiones en que varios médicos especialistas no pudieron ver. Y sin saberlo fueron condicionando la vida de un niño, mi hijo Mariano, hacia un destino de dolor y sufrimiento injustificados.
Por mi trabajo como docente había estado en contacto con muchos niños allá por 1980 cuando nació, y noté que era distinto a todos los que yo había visto. Lo primero que escuché fue que su cordón umbilical medía el doble. No llamó la atención de los médicos.
Durante el primer mes de vida creció ocho centímetros, y cinco más en el segundo que tampoco fueron motivo de sospechas. La posibilidad de tener luxación de caderas que culminó con un “caderas laxas” a los cuarenta días de vida, tampoco despertó las alarmas que sonaban por todos lados, ni siquiera en el jefe del servicio de traumatología de aquel hospital infantil que veíamos en su consultorio. Él sólo vio los pies planos severos y la escoliosis de su columna, que corregía con plantillas y kinesiología, gimnasia correctiva, natación, casi permanentemente.
Los dientes apiñados y el paladar alto, no inmutaron a la dentista especialista en ortopedia ni a ninguno de los especialistas a los que concurría desde sus 40 días. Salvo después de una caída y muchos meses en reposo, cuando quedó anquilosado en flexión, a sus 14 años que, después de una interconsulta en la calle Ramsay, con un diagnóstico equivocado de sinovitis de cadera llegó el diagnóstico de base: Síndrome de Marfan.
Nunca se inmutaron los traumatólogos ante la lectura del resultado de las imágenes de radiografías que decía “Protrusión acetabular” aunque hoy sepamos que es la “Pelvis de Otto” ni actuaron en consecuencia.
Como consecuencia de esa mala praxis debió sufrir un año de tratamiento con calmantes y kinesiología. Incomprensible pensar que iban a poder “despegar” las cabezas de los fémures hundidas , y recién al ver que no había nada más que hacer, después de un ateneo decidieron los reemplazos de sus caderas , midiendo 1,97 . En noviembre de 1995 la cadera derecha que era la más comprometida. Un año de rehabilitación más para lograr recuperar la paresia de la pierna derecha, que tomó la posición correcta, pero con la izquierda anquilosada y dolorida hasta que llegó la fecha de su reemplazo en marzo del 97.
A pesar de tener el examen de su aorta dilatada y la válvula dañada desde los 14 como mínimo, en una urgencia a los 18 llegó el reemplazo de la aorta ascendente y la válvula aórtica que lo llevaron a estar anticoagulado de por vida. Ahora se programa la cirugía antes que se dañe la válvula o se la repara para evitar la anticoagulación. Si se tiene la suerte de tener el diagnóstico a tiempo y cuanto antes mejor. También se los medica con betabloqueantes que incluso retardan y hasta reducen la medida de la dilatación de la aorta.
Y de ahí en adelante una rebeldía feroz por el continuo ataque a su dignidad humana que sentía por parte de todos los que abusaban de su cuerpo: médicos, enfermeros, kinesiólogos, incluido el destrato de algún profesor de la escuela que lo llamaba “mamarracho” y “mapa de Chile” por su elevada estatura y la curvatura de su espalda, en fin, solo frente a un desafío desconocido y gigante a pesar del permanente acompañamiento familiar , hasta el día que su cuerpo y sobre todo su mente dijeron “BASTA” y cerró sus ojos para siempre dejándonos desolados para siempre en octubre de 2014 después de la 5° cirugía que tuvo para reemplazar y reparar distintas partes de su aorta, cuando toda su sangre abandonó su cuerpo.
En 2009 conocimos la Fundación Favaloro por unas consultas de excepción que conseguí en la obra social. En 2010 publiqué un libro de poesías con el folleto que tiene las características que ameritan una consulta médica para un diagnóstico precoz y el o los tratamientos preventivos, ya que esta patología ataca todo lo que en el cuerpo tenga tejido conectivo. También fui invitada a responder las consultas en la página de la Asociación Amar que creó la Dra. Mónica Segura, cardióloga especialista en Marfan de la Fundación Favaloro. Tarea que hago hasta el día de hoy con el compromiso de ser la que repare tanto padecimiento de mi propio hijo, orientando y ayudando en lo que esté en mis manos a todos los que llegan desde distintos lugares del mundo con sus consultas.
El desconocimiento médico aún es muy grande. Son los propios afectados o sus familiares los que son invitados a llevarle los artículos a los médicos para que ellos vayan por un camino más certero.
Las leyes deben ser cumplidas recurriendo a recursos de amparos para poder salvar las vidas de los que tengan la suerte de sortear la burocracia asesina. No todos tenemos los mismos principios éticos sobre la vida y cómo es justo y humano actuar. En general las prioridades son otras. No la vida de las personas, sino la usurpación de los dineros por parte de los funcionarios corruptos y la cadena de impunidades.
Una vez más tengo la oportunidad de difundir el folleto para que todo el que tenga el sentimiento de la solidaridad se tome el trabajo de compartir. Porque para estas enfermedades el mundo es uno solo, los seres humanos no tienen diferencias de raza, color, idioma, creencia, ideologías, todos somos iguales, esperando que estas fallas genéticas sean cada vez menos raras y las fallas médicas menos frecuentes.
El aporte que todos puedan hacer para destinar a la investigación puede cambiar drásticamente la vida de millones de seres para que en estos tiempos de Ciencia y Tecnología, el hallazgo de sus causas y sus complicaciones puedan ser alcanzadas en un tiempo muy cercano. Una vez más tiro mi botella al mar.
María Julia Spiritelli
Source: MML
