Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), queremos mostrar nuestra solidaridad y compromiso tanto con los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, así como con las distintas entidades que trabajan para defender los derechos y mejorar su calidad de vida.
El objetivo de este día es ampliar la visibilidad de esta patología y de todo el colectivo español que con ella convive, haciendo tangible la necesidad de promocionar la información y garantizar la dotación de recursos para su atención. Además este día quiere resaltar la necesidad de y seguir apostando por la investigación, objetivo que también comparte FEDER.
La Aniridia es una malformación ocular congénita que se caracteriza principalmente por la ausencia parcial o completa del iris. No obstante, a lo largo de la vida del paciente, se presentan o van apareciendo otras patologías visuales relacionadas tales como cataratas, glaucoma o degeneración corneal, entre muchas otras. Esta es una enfermedad cuya incidencia se estima en 1 de cada 100 000 nacidos.
Las personas que conviven con Aniridia presentan un resto visual muy reducido (por debajo del 0/20) y una gran fotofobia. A esto se debe sumar el potencial deterioro de este resto visual, como consecuencia de la aparición imprevista de alteraciones y patologías asociadas, como tumor renal infantil, malformaciones genito-urinarias, y/o retrasos psicológicos y/o madurativos en distintos grados.
Por esta razón, en este día se promueve, con más fuerza, la concienciación de esta condición genética queremos resaltar la labor y el esfuerzo que la Asociación Española de Aniridia y la Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia realizan con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con este enfermedad y sobre todo por el esfuerzo conjunto que plasman para dar luz y fuerza a la promoción de la investigación como clave para avanzar en el desarrollo de y conocimiento no solo de la Aniridia sino de todas las enfermedades raras.
Úlltima actualización: 21 de junio de 2018.
Source: FEDER
