En el marco del VI Encuentro de Enfermedades Raras que se celebrará en Bogotá el próximo noviembre, se bautizará la primera publicación de ALIBER. Se trata de la investigación sobre el movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica, realizada con el patrocinio de Pfizer.
De acuerdo al Dr. Enrique Pastor Seller, quien escribió el prólogo del libro, se trata de una investigación original e innovadora que analiza de manera detallada y nítida las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en Iberoamérica.
Juan Carrión, Gloria Pino y Alicia Males, son los autores de este estudio que es el primero en caracterizar a las organizaciones de pacientes con EE.RR. en Iberoamérica. Los resultados de la investigación muestran el perfil del liderazgo gerencial, evidenciando el predominio de las mujeres. En el perfil de las organizaciones resalta que son impulsadas por la experiencia de enfermedad a nivel personal o familiar de las gerentes, lo que constituye la fuerza del movimiento asociativo y se convierte en un proceso de empoderamiento. Las organizaciones divulgan información sobre las EE.RR. realizando una labor tanto educativa como de sensibilización.
Sus necesidades se centran en la profesionalización de sus gerentes mediante la formación en asociacionismo; la de los profesionales de salud en el área de las EE.RR., y la de los pacientes como medio de empoderamiento.
Sus propuestas de acción responden a las necesidades de formación y fortalecimiento de las organizaciones; sus líderes ponen el acento en acciones ciudadanas, de índole social, más que en las necesidades económicas.
El libro está disponible en los portales de Lulu y Amazon. Por la venta de cada ejemplar ALIBER recibirá una pequeña donación que se invertirá en nuestros proyectos en pro del bienestar de los afectados por las Enfermedades Huérfanas y sus familias.
