Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), y Toni Freire, Presidente de la Coordinadora de Peñas del FC Barcelona Mundo firmaron un convenio marco de colaboración que beneficiará el desarrollo del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación de ALIBER – SIO de ALIBER.
El convenio tiene como propósito favorecer el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y sus familias, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de este colectivo. Entre dichas acciones destaca el SIO de ALIBER.
El SIO de ALIBER es un proyect diseñado con la finalidad de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de los afectados mediante el apoyo informacional sobre su enfermedad, ofreciendo respuestas al colectivo de las EE.RR. adaptadas a los recursos y servicios propios de las comunidades donde viven. De igual modo, la implementación de este proyecto fomentará el empoderamiento de las asociaciones, favoreciendo desarrollo de servicios locales de información y orientación sobre EERR.
Se estima que en Latinoamérica viven 28 millones de afectados hispanoparantes que serían beneficiarios potenciales del SIO de ALIBER. Adicionalmente este proyecto permitirá fortalecer el tejido asociativo, así como poner en contacto a los afectos con las asociaciones de pacientes y los profesionales especializados en su patología.
