En 2019 conmemoramos por undécima vez el día de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada año el tema de la campaña que se desarrolla en más de 100 países y abarca todos los continentes. Para este año, a raíz de los resultados del estudio Juggling care and daily life realizado por el programa Rare Barometer, se decidió poner de manifiesto la necesidad de vincular el cuidado sanitario con la atención en el área social.
Según el mencionado estudio, 8 de cada 10 afectados tienen dificultades para completar las tareas diarias básicas. Como resultado, la mayoría de la atención generalmente es coordinada por personas que viven con una enfermedad huérfana y sus familiares que pasan una cantidad importante de tiempo organizando la atención. De acuerdo con la encuesta, el 70% de los pacientes y cuidadores lo describen como un proceso lento.
La organización de la atención puede implicar investigar los servicios locales, hacer llamadas telefónicas, acceder a tratamientos y rehabilitación, manejar procedimientos administrativos y adaptar el hogar o el lugar de trabajo. Como consecuencia, las personas que viven con una enfermedad rara a menudo no van a la escuela o al trabajo. Se convierte en un proceso complejo y frustrante, especialmente cuando la falta de coordinación entre los servicios significa tener que repetir la misma información una y otra vez. La comunicación entre los diferentes servicios debe mejorar para que los servicios se presten de manera eficiente para satisfacer los mejores intereses de los pacientes.
Tomando en cuenta el tema escogido por EURORDIS, la campaña #2019ALIBER tendrá como lema:
La Atención Integral de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, un Desafío Global
En esta misma línea, y conscientes de la importancia de contar con datos propios que reflejen la realidad latinoamericana, ALIBER implementará este año el Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus famlias en Latinoamérica (ENSERio LATAM). Los resultados de esta investigación permitirán proporcionar a los decisores políticos de una descripción precisa de la situación de los afectados por las enfermedades huérfanas sobre la cual puedan desarrollar estrategias nacionales para responder a las necesidades de esta población.
