Más de 20 organizaciones colombianas de pacientes con Enfermedades Huérfanas realizarán un evento el próximo 24 de febrero de 2018,
para conmemorará el 11ª día mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Entre los organizadores destacan nuestro socios ACOPEL, CroniCare, FUNDAPER, FUNCOLEHF, Asoiberoamc, Observatorio de Enfermedades Huérfanas, Así, FUNDEM y CDLS Colombia.
La actividad se llevará a cabo este domingo en el Parque de los Novios en la ciudad de Bogotá – Colombia, de 9:00 a.m. a 4:00 p.m. El evento, que tiene prevista la asistencia de aproximadamente 2.000 personas entre pacientes y familiares, contará con el acompañamiento de artistas que donan sus presentaciones. Asimismo contempla diversas actividades como la interacción con entidades gubernamentales en la que los pacientes visitan espacios asignados a la Superintendencia Nacional de Salud, el Ministerio de Salud, la Secretaria Distrital de Salud, la Defensoría del Pueblo y la Asociación de Genética Humana.
Además de ello se contará con un acto central, taller de empoderamiento, homenaje a pacientes fallecidos, elaboración de creación colectiva, además de tener previsto un circuito de integralidad mediante la interacción con Instituciones y profesionales que hacen parte de la atención integral que debe recibir el paciente, como Terapia ocupacional, Terapia respiratoria, Terapia física, Nutrición, Odontología, Psicología, Genética, Fonoaudiología y Neuropsicología.
