Los socios de ALIBER han organizado múltiples actividades en toda Iberoamérica para incrementar la conciencia sobre las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y dar a conocer el impacto que estas tienen en los afectados y sus familias.
Argentina: Adriano, un niño con una Ataxia Telangiectasia tendrá el honor de representar a los 3,5 millones de argentinos en el arrío de la Bandera Nacional junto a los Granaderos de Presidencia de la Nación Argentina, en Plaza de mayo, frente a la Casa de Gobierno.
Brasil: No dia 28 de fevereiro, nosso sócio o Instituto Viveiros Raros, comemora o Dia Mundial das Doenças Raras com a reunião #TODOSpelosRAROS, das 9h às 17h, na Assembléia Legislativa de São Paulo. Parlamentares, gerentes, profissionais de saúde e associações de pacientes se reunirão para fazer uma rica troca de experiências.
Chile: La Asociación Linfangioma Chile organiza el día 28 de febrero un Iluminatón, en Morande-Alameda, vereda Oriente del Palacio de Gobierno en la ciudad de Santiago de Chile.
Asi mismo se dió inicio a la Campaña la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), apoyada por la Joyería Aurus, sobre el alto costo de los medicamentos y la realidad de las personas con enfermedades raras. En Chile los medicamentos originales son hasta un 38% más caros que en el resto de Latinoamérica. Realidad que es más grave cuando hablamos de medicamentos para tratar enfermedades poco frecuentes. Es por eso que nace «Joyas Invaluables». Una colección especial de joyas que en lugar de diamantes y piedras preciosas, llevan algo mucho más valioso. Los medicamentos empleados en tratamientos de enfermedades poco frecuentes, cuyos valores llegan a cifras millonarias. Este proyecto busca hacer un fuerte llamado a la sociedad en nombre de todos los pacientes que viven esta realidad, para llevar el problema a la luz de manera urgente y juntos generar algún tipo de ayuda. Más información en www.joyasinvaluables.org
Colombia: El acto de conmemoración del Día de de las Enfermedades Huérfanas en Bogotá, que se realizó el domingo 24 en el Parque de los Novios, en la ciudad de Bogotá, logró reunir más de 1500 asistentes. La actividad fue realizada por 25 organizaciones, entre ellas nuestros socios ACOPEL, Fundación CroniCare, FUNDAPER, FUNCOLEHF, Asoiberoamc, Observatorio de Enfermedades Huérfanas, Así Colombia, FUNDEM y CDLS Colombia, que unieron sus esfuerzos al Ministerio de Salud, la Secretaria de Salud de la ciudad de Bogotá, Supersalud, la Defensoría del Pueblo, la Asociación de Genética Humana y las Universidad del Rosario y Uniminuto, las que brindaron diversos servicios durante el evento. En el acto central se realizó un reconocimiento a los colaboradores y se rindió un minuto de silencio por todos nuestros amigos fallecidos.
Asimismo, FUNCOLHEF ha organizado para el día 28 de febrero el 1er Foro de Enfermedades Huérfanas en el Quindío; el 3 de marzo en la ciudad de Cali, conmemorarán el Día de las Enfermedades Huérfanas con la actividad «Un día único para personas únicas», que se llevará a cabo en La Estación Centro Comercial, de 10 am a 8 pm. Del 7 al 9 de Marzo, realizarán el II Simposio Genética para Todos, en el que el primer día se dedicará al I Encuentro de pacientes con Enfermedades Raras del Norte de Santander.
Ecuador: Del 25 al 27 de febrero, se realizó la Jornada Académica Abordaje de las Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, organizada por el Ministerio de Salud.
El mismo día 25, nuestro socio la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios (FAETH), estuvieron en las salas de espera acompañados por médicos especialistas sensibilizando sobre las enfermedades Hipofisarias. Los pacientes miembros de FAETH, compartieron sus experiencias de vida con Acromegalia y Cushing, y los médicos hablaron sobre algunas EERR como el Síndrome de Turner y Síndrome de Larón.
Finalmente, la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales conjuntamente con FUNEDERE, organizan el I Congreso Internacional del 14 al 16 de marzo, que se realizará en la ciudad de Quito.
España: El acto central de la Federación Española de Enfermedades Raras tendrá lugar en el Palacio Duque de Pastrana en Madrid, el día 5 de marzo
Por su parte D’genes ha organizado una serie de actividades entre las que destacan las de este próximo 28 de febrero:
Totana: Actividad en colegio “La Milagrosa”. Cuentacuentos y acción de
sensibilización; Biodanza en familia; Lectura Manifiesto Día Mundial de las ER en el salón de plenos del Ayuntamiento, antes del pleno
Campos del Río: Lectura del Manifiesto por el Día Mundial, en la puerta del Ayuntamiento.
Lorca: Charla de sensibilización en el IES “San Juan Bosco”.
Cartagena: Charla y actividad de visibilidad y sensibilización en el colegio Enrique Viviente.
Molina de Segura, Mazarrón y Puerto Lumbreras: Lectura de manifiesto en el Ayuntamiento.
Guatemala: La organización Procrece presentó el 26 de febrero en el Hospital Roosevelt un documento demandan de las autoridades su apoyo para:
1.) Crear políticas que trate este tema entre Estados, creando políticas regionales para tener posibilidades de atención a menor costo.
2.) Cumplir con los tratados y acuerdos internacionales
3.) Implementar un plan de prevención de discapacidades
4.) Realizar diagnóstico temprano a personas con sospechas de presentar síntomas de alguna enfermedad o síndrome.
5.) Incrementar o ampliar el tamizaje neonatal en genética.
6.) Crea el listado de Enfermedades Raras en Guatemala y el ministerio de salud sea el encargado de publicar la base de datos.
7.) Llevar un registro de pacientes que incluya promover el uso de informacion
8.) Promover el uso de pulseras con información a pacientes críticos para evitar negligencias médicas
9.) Poner en marcha un proyecto de medicina genómica y toda forma de investigación en este campo.
10.) Incentivar a los investigadores nacionales e internacionales
11.) Incorporar a las universidades para casos de diagnóstico con EE. RR y se incorporen en el estudio de la Genética y otras especialidades.
12.) Promover un plan nacional de concientización, y contra la discriminación y apatía social.
13.) Motivar a los medios de comunicación para programas informativos y educativos en EE. RR
14.) Involucrar a todos los actores en la toma de decisiones
15.) Al Hospital Roosevelt solicitaron el apoyo de la creación de la unidad clínica de atención especializada en EE. RR, para su diagnóstico, tratamiento y seguimiento en casos de detección de personas con diversas patologías y ampliación de programas.
Por su parte la organización Rett Guatemala dictará este 28 de febrero una conferencia sobre Inclusión para personas con EERR y Discapacidad, en la Universidad San Carlos de Guatemala.
México: La Alianza Mexicana de Familias VHL organiza el tercer encuentro de familias con Von Hippel Lindau en México. El mismo se celebrará el 30 de marzo de 2019 en Ciudad de México.
Panamá: La organización AYOUDAS Panamá ha diseñado y promovido una campaña de concienciación sobre el impacto de las EERR en niños.
Paraguay: La Asociación Paraguaya de Esclerodermia y otras enfermedades autoinmunes, en conjunto con la Alianza Paraguaya de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes han organizado un ciclo de conferencias, que se realizará el día 28 de febrero a partir de las 19 horas en el Salón Galas de la AFEMEC, en la ciudad de Lambaré.
Perú: La Federación Peruana de Enfermedades Raras ha lanzado una campaña denominada Uno en un millón, para concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y el impacto que estas tienen sobre quienes las sufren.
Además la semana pasada tuvieron un excelente logro, como fue la aprobación del Reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.
Uruguay: El día 26 de febrero nuestros socios ATUERU y FUDI, conjuntamente con el BPS y CRENADECER realizaron una jornada sobre diversas temáticas de interés para la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Asi mismo el día 28 de febrero tendrá lugar el lanzamiento del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, como un esfuerzo conjunto de ALIBER, ATUERU y el BPS de Uruguay.
Venezuela: Las organizaciones venezolanas de pacientes con enfermedades poco frecuentes, entre ellas nuestros socios Mundo Marfan Latino, AC Humberto Da Silva, Fundavhip y Fundafacew, han unido sus esfuerzos para defender los derechos de los afectados a ser beneficiaros de la ayuda humanitaria que recibirá dicho país en vista de la emergencia humanitaria compleja por la que atraviesan. Para el día de mañana su campaña se centrará en visibilizar los 10 mil pacientes que no reciben sus tratamientos desde 2015.
