El miércoles 3 de abril la Asamblea Nacional de Ecuador convocó a los representantes de diversas enfermedades para ser escuchados por el Pleno de la Comisión de Salud. A la reunión asistieron Gabriel Orehuela, de la Fundación Pacientes de Ecuador y Eliecer Quispe, Presidente de FEPEL Dasha y Tesorero de la Junta Directiva de ALIBER.
Ambos representantes compartieron información sobre conceptos y datos, así como de los requerimientos políticos, legales y sociales de los afectados por las enfermedades poco frecuentes. En la reunión fue evidente la necesidad de información sobre la realidad de las personas con enfermedades huérfanos por parte de los diputados.
La reunión permitió evidenciar que las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia constituyen un grupo diverso pero diferente al de las enfermedades catastróficas o con discapacidad. De igual manera Quispe y Orehuela expresaron la importancia de la Ley 67, que sin embargo no fue aplicada a plenitud, ni difundida, y que esté siendo ignorada en el nuevo Código Orgánico de Salud, al no ser incorporada.
Quispe y Orehuela lograron el compromiso de la Comisión de Salud para impedir el retroceso en derechos de los pacientes, incorporando la Ley 67 al COS en el segundo debate. Finalmente el presidente de la Comisión de Salud Dr. William Garzón al entender que hay una progresividad de las enfermedades raras, dado el deterioro gradual de capacidades o daños anatómicos, motrices y fisiológicos, buscará incorporar a los representantes de los pacientes en la 4ta reforma de la Ley de Discapacidades.
