Desde el contexto de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER difundió́ a través de su página web y redes sociales, las actividades en las que tuvo participación durante esta celebración, así́ como las campañas que adelantaron algunas de sus entidades miembro en Latinoamérica. Durante el mes de febrero y marzo del presente año, la fuerza del movimiento asociativo promulgada por ALIBER dio espacio a replicar las iniciativas que Asociaciones de países como Colombia, Panamá́, Argentina, Guatemala y México tuvieron para celebrar el día marco de este colectivo que lucha por tener visibilidad ante las instancias sociales, científicas y gubernamentales desde los pilares de acción social, formación, alianzas, redes solidarias y defensa de derechos.
Fueron multitudinarios los espacios y las actividades en las que el Colectivo de Enfermedades Raras le expresó al mundo las necesidades que junto a sus familias viven producto del desconocimiento que sobre estas enfermedades existe, el retraso en el diagnóstico, la falta de cobertura de tratamientos y medicamentos para tratar las enfermedades por parte de las entidades gubernamentales, entre otros temas.
Por su parte, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto con la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), unidos en la Ciudad de México, como CENTOGENE; que reúne a pacientes, organizaciones de pacientes, médicos, políticos y miembros de la comunidad de toda América Latina; destacaron el papel vital de las organizaciones de pacientes y viabilizaron que los diversos grupos de actores discutieran cómo es posible trabajar en sincronía, utilizando las últimas tecnologías para dar soluciones que cambien la vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
El encuentro permitió que todos juntos construyamos un gran tejido social interesado en avanzar en el mejoramiento de las condiciones actuales del colectivo con enfermedades raras a nivel mundial.
De igual manera desde la Presidencia de la Alianza, Juan Carrión participó con una ponencia en La Semana Internacional de Enfermedades Huérfanas impulsada por La Secretaría de Salud de Santiago de Cali en Colombia, evento dirigido a los profesionales y estudiantes del área de la salud, pacientes, familias y comunidad en general; con el objetivo de tener un espacio informativo, educativo y de sensibilización desde la administración pública.
Así mismo ALIBER tuvo un espacio en el Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras, realizado por la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), destacando la necesidad de sensibilizar a los responsables políticos y trabajar en red para dotar a Latinoamérica de un marco normativo único que posibilite una mejor atención, garantizando la equidad e igualdad en el acceso a los diagnósticos y tratamientos, para reivindicar los derechos de los 47 millones de personas que padecen estas enfermedades.
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 fue el espacio propicio para continuar poniendo en marcha las estrategias que desde la visibilidad permitan el fortalecimiento de ALIBER como Red de Esperanza en Iberoamérica.
