El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de julio de 2010, en Colombia; la cual se gestó con el objetivo de restituir los derechos de los pacientes de Enfermedades Huérfanas, Raras o Poco Frecuentes en dicho país.
A la luz de 10 años se evidencia mayor visibilidad de este colectivo y la mejoría de la calidad de vida de gran parte de la población de pacientes, cuidadores y familias que día con día luchan por lograr la totalidad de su cobertura en salud.
Haciendo un recorrido por estos 10 años se demostró que si bien hay aún camino por recorrer, los logros han sido de gran impacto, evidenciado la importancia de la incidencia política en procura de beneficiar a ésta población, sin distinción alguna.
El Observatorio recordó a los gestores de La Ley 1392 en esta actividad de balance, de cara a los desafíos futuros para la comunidad de pacientes con Enfermedades Huérfanas y sus familias y agradeció a Juan Carrion, Presidente de ALIBER por su participación en el Foro con sus aportes y experiencia puesta en valor, la cual contribuyó al gran éxito del evento.
¡Felicitamos a los organizadores de este importante evento!
