Las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes por lo general originan una serie de necesidades socio-sanitarias en las personas afectadas y sus familias, tanto en el diagnóstico, tratamiento, impacto de la enfermedad y costos de la misma.
Planear acciones para atender estas necesidades depende primordialmente del conocimiento que se tenga sobre la situación real de los pacientes, éste es el principal objetivo de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, que con el apoyo de sus socios y de alianzas estratégicas con algunas universidades, ha abocado sus esfuerzos en la recolección de éstos datos que permitan conocer la realidad de las personas y familias que viven con una de estas enfermedades en Latinoamérica.
De igual manera, el estudio recogerá información sobre los centros sanitarios y profesionales que atienden las patologías objetivo, con el fin de lograr tener un mapa de recursos.
Para ALIBER es de suma importancia contar con el apoyo de cada una de las personas que hacen parte de este colectivo y es por ésto que consideramos importante realizar algunas salvedades respecto al manejo que se va a dar a los datos que se recabarán en el estudio.
Al ser la finalidad del Estudio ENSERio – LATAM netamente investigativa y tener un carácter anónimo, ALIBER custodiará cuidadosamente la información, la cual no se difundirá a terceras instancias que no tengan que ver exclusivamente con los objetivos que persigue el Estudio; en éste orden de ideas nos vemos en la necesidad imperiosa de enfatizar en que de ninguna manera la información que se obtendrá en el Estudio será difundida o comercializada con ninguna empresa.
Conforme a lo anterior, las personas afectadas y sus familias deben tener claridad en que los datos suministrados son anónimos y ellas autorizan a ALIBER a utilizar estos datos sin nombres ni apellidos, para los fines de la investigación, como por ejemplo sensibilizar y lograr que los responsables de las diferentes administraciones, legislen leyes que mejoren la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Latinoamérica.
Cada paciente es una gota en este inmenso mar que son las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, sin embargo este mar no sería el mismo mar si le falta una gota y esa gota puedes ser tú.
¡Cuéntanos de tí para que Cuentes!
