Queremos extender nuestro más sentido y especial agradecimiento a todas y cada una de las personas que participaron en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes; gracias por permitirnos compartir con ustedes tres días de interactuar, compartir conocimientos, experiencias de éxito y tener un aprendizaje común, a través de las 9 mesas que tuvo el evento.
Sea esta la oportunidad para felicitar y agradecer a los 50 ponentes que compartieron sus saberes para mejorar el futuro de las personas y familias que conviven con una Enfermedad Rara, Huérfana o Poco Frecuente en Iberoamérica, a los más de 800 participantes que durante los tres días pudieron seguir el evento en directo en 17 países.
El reto de ALIBER fue consolidar este marco formativo en su octava edición y que los valores que nos definieron en el año 2013 para dar forma a esta Alianza, siguiera estand muy presente; quisimos compartir nuestro conocimiento, nuestras buenas prácticas, intercambiar las experiencias de los difetentes profesionales e investigadores de los diferentes países de Iberoamérica y buscar soluciones y respuestas a las necesidades que nos plantean las personas y familias que conviven con estas Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
Sumamos al agradecimiento a los moderadores de las 9 mesas y al equipo técnico de ALIBER conformado por Estrella Guerrero Solana, Alba Ancochea y Alicia María Males Henao, por su dedicación, acompañamiento y trabajo incansable en este hermoso proyecto; a los voluntarios soporte del Encuentro: Fide Mirón e Inés Castellanos, así como s la Secretaria de Salud de Cali, representada por Solanyi Mosquera y su equipo: John Fernando Pineda, Willi Males y Juliana Ramirez cuyo soporte técnico, tiempo, carisma y buen hacer fue imprescindible para que todo saliera de la mejor forma posible, y a La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – ACOPEL, por retransmitir los tres días del Encuentro a través de su canal de YouTube.
Como no hacer un reconocimiento especial al pilar de este evento, Estrella Guerrero Solana, sin cuyo trabajo extraordinario, dedicación, profesionalismo, tesón y perseverancia, coordinados en un tiempo record, este éxito de participación no hubiese sido una realidad, llevado a cabo de la mejor forma y haya respondido a las expectativas que desde la Alianza nos habíamos planteado.
A Juan Carrión Tudela, Presiente de La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, el alma de este maravilloso proyecto llamado ALIBER, quien lo mantiene vivo y nos impulsa a continuar trabajando siempre son ahínco y una sonrisa, para sembrar esperanza en las personas y asociaciones que hacen parte de esta gran red; este Encuentro fue fruto de su esfuerzo, perseverancia y la ilusión con la que nació todo este proyecto llamado ALIBER.
Finalmente a todo el Comité organizador, a la Junta Directiva de la Alianza, Inés Castellano, Regina García Próspero, Jesús Navarro, Luz Victoria Salazar, Eliécer Quispe, Martha Giménez, Luisa Gabriela Acosta, Deolinda Acosta, Myryam Estivil, María Delfina Tay y Karla Ruíz, y a todas las personas que están a a nuestro lado remando en la misma dirección para seguir posicionando a ALIBER como un referente mundial.
Aplausos especiales a todos, nuestros esfuerzos merecen la pena cuando se realizan por millones de personas y familias que conviven con una Enfermedad Rara, Huérfana o Poco Frecuente.
Tenemos grandes retos e ilusiones de cara al futuro, y nuestro deseo es continuar trabajando para poder hacer realidad nuestros sueños porque para ALIBER Las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes son Una Prioridad.
