Desde la iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organizó el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y/o Huérfanas del 26 al 28 y desde FEDER estuvieron presentes de manera virtual, a través de la representación de Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y su Fundación.
Participaron el día 26 de febrero en la mesa sobre educación, donde hablaron sobre los proyectos educativos Federito y sus amigos se quedan en casa y Federito y sus amigos van al cole para potenciar la inclusión entre los más pequeños.
El segundo día estuvo dedicado a políticas públicas y se habló sobre salud como derecho de los pacientes, la base de datos de EERR y la importancia del registro, el modelo de enfermedades huérfanas en Colombia, los derechos laborales del paciente con EERR y su cuidado, la responsabilidad social y compromisos de la industria para pacientes con EERR, y los retos y compromisos futuros para los pacientes con enfermedades raras.
Por último, el 28 de febrero se habló sobre vacunación COVID-19 en EERR, funciones y planes del comité consultivo para pacientes, enfermedades neurológicas, la evidencia detrás de la osificación heterotrópica, los factores de riesgo en enfermedades genéticas y el acceso a la salud para tratamientos de alto valor.
La participación en este tipo de espacios sin duda enriquece las acciones y aprendizajes del tejido asociativo.
