La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y/o Poco Frecuentes ALIBER, a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, participó del evento denominado #12D #EscuchandoRaro, creado para despertar Con-Ciencia sobre Enfermedades Raras y Discapacidad Auditiva, el cual fue organizado por la Fundación TAIYARI.
La intervención estuvo enmarcada en el tema de Las Enfermedades Raras en Iberoamérica, retos, desafíos a futuro; participación de gran significado al momento de analizar los aspectos que rodean a las personas afectadas con éste tipo de actividades y sus familias, que propendió por despertar con-ciencias y ejemplificar desde las premisas planteadas por los organizadores del evento el #yoincluyo y el #sinetiquetas, la relación de Las Enfermedades Raras y Discapacidad Auditiva.
ALIBER agradece la confianza depositada en La Alianza y el compromiso de las entidades que hacen posible este tipo de espacios los cuales son de gran reconocimiento, significancia y necesidad para el colectivo de Enfermedades Raras, Huérfanas y/o Poco Frecuentes en Iberoamérica.
