El lunes 1º de marzo de 2021 el Banco de Previsión Social – BPS y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU, realizaron un acto con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes, estamos orgullosos”
El acto tuvo lugar en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración del BPS y estuvieron presentes el presidente del BPS Ing. Hugo Odizzio, la directora Araceli Desiderio, el director representante de los trabajadores Ramón Ruiz y autoridades del organismo, la presidenta interina de ATUERU Andrea Falero, entre otros.
El evento destacó la importancia de la atención integral a los pacientes portadores de enfermedades raras en el Uruguay y la evolución del trabajo del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras – Crenadecer, haciendo énfasis en la adaptación del servicio en contexto COVID, recordando el derecho a la asistencia gratuita, a los estudios, controles y a la facilidad en el acceso de los usuarios.
En este sentido, la expositora Dra. Rosario Gueçanburú, genetista del Equipo de Enfermedades Raras del Crenadecer, sostuvo que se cumplió con el objetivo de disminuir esperas y aglomeraciones y se facilitó, a través de la telemedicina, el contacto de los pacientes con los profesionales, sobre todo aquellos pacientes del interior del país.
Además, se incrementaron los horarios de atención. “Con la pandemia hubo una disminución drástica de consultas presenciales, se reprogramaron las consultas y se organizó la asistencia, se realizaron consultas telefónicas o a través de videollamada, se procuró contactar a todos los pacientes para evitar el uso del transporte público y se hizo un estrecho seguimiento de aquellos con enfermedad crónica. En ningún caso se abandonó la terapia”, comentó.
Por su parte, el presidente del BPS Hugo Odizzio, celebró la iniciativa y destacó el compromiso del gobierno por continuar apoyando al Crenadecer y por fortalecer sus capacidades. Además, subrayó la importancia del abordaje integral de cada tratamiento. “El BPS se ha destacado por una atención que no solo mira lo clínico, sino que da apoyo psicológico y asistencia social, en una visión integral y de trabajo en equipo, lo que es muy importante”, sostuvo.
Asimismo, comentó que hay un horizonte con una expectativa muy positiva y agradeció a quienes se dedican al paciente, a quienes trabajan dentro del organismo y a quienes continúan con esta iniciativa.
Expusieron, la Dra. Rosario Gueçanburú y la Dra. Fernanda Rodríguez por el Equipo Enfermedades Raras del Crenadecer BPS, la Sra. Andrea Falero por ATUERU, y desde España, el Sr. Juan Carrión Tudela, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, quien destacó el gran reto de la Alianza de lograr una definición común de enfermedad rara, un marco normativo de protección común, replicar las buenas prácticas en materia de EERR que a lo largo de Iberoamérica han ido teniendo las entidades que hacen parte de ALIBER, así como lograr la equidad e igualdad en el acceso a los medicamentos huérfanos.
