ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó en la Conmemoración del Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), organizado por la Comisión Oncológica de ATUR Uruguay y la Federación Uruguaya de la Discapacidad (FUDI).
En este importante evento enmarcado en el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), participaron también Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER en representación del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU y Roberta Anido, Presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF, entidad que también hace parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER.
Este encuentro resaltó la importancia de compartir prácticas de éxito para el abordaje multidisciplinario de los pacientes y familias con esta enfermedad tan poco conocida; sin duda un gran aporte para esta población que a través de este espacio de diálogo tuvo la oportunidad de conocer las diversas experiencias de Iberoamérica.
Desde la Alianza agradecemos la invitación a esta gran actividad.
