AELIP se reúne con el equipo profesional del Hospital Virgen del Rocío para garantizar el acceso en equidad a tratamientos para las personas y familias afectadas por Lipodistrofias en Andalucía.
Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y esperanza de vida, siendo 12 años la edad media de fallecimiento en los casos más extremos.
La metreleptina es el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias por las principales agencias reguladoras, sin embargo, la decisión de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios para la no inclusión de este fármaco bajo financiación pública dificulta el acceso al tratamiento de estos pacientes.
Según la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la metreleptina cumple rigurosamente con los criterios establecidos para ser considerado un fármaco huérfano: el producto está destinado para una indicación con una prevalencia que no exceda de entre 5-10.000 personas en la Unión Europea; la enfermedad pone en riesgo la vida, es muy debilitante o es una condición grave y crónica; y en la Unión europea no hay ningún método satisfactorio de diagnóstico, prevención o tratamiento autorizado para combatir la enfermedad.
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