La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER fue invitada a participar de la Iniciativa Nadie es Menos que busca contribuir a que se garantice efectivamente el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia en México, a través de propuestas de política pública, con enfoque de derechos humanos, y centradas en la persona.
Desde México, la Iniciativa Nadie es Menos se suma y apoya el llamado para la adopción de una Resolución sobre las Personas que Viven con Enfermedades Raras en las Naciones Unidas, liderado por Brasil, España y Qatar, e impulsado por colectivos de organizaciones a nivel internacional: el Comité de ONG para Enfermedades Raras, Rare Diseases International (RDI), la Organización Europea de Enfermedades Raras-EURORDIS, y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), para que la atención de personas con enfermedades de baja prevalencia sean una prioridad de derechos humanos en los programas de organismos intergubernamentales multilaterales, así como en las estrategias y políticas nacionales.
En colaboración con ALIBER, la Iniciativa Nadie es Menos, busca realizar acciones que contribuyan a posicionar los desafíos de las Personas que Viven con Enfermedades Raras como un tema de derechos humanos, que forme parte de la Agenda 2030 de la ONU, y de sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
Esta iniciativa busca además generar alianzas con redes y colectivos de organizaciones sociales, autoridades, especialistas, y personas interesadas en defender y generar mecanismos de defensa de los derechos de las personas con enfermedades de baja prevalencia.
En el mismo orden de ideas, se pretende contribuir, de manera propositiva, en la construcción de una política pública de enfermedades de baja prevalencia, centrada en la persona, en materia de: prevención; detección temprana y oportuna; atención integral, interdisciplinaria y especializada; acceso a tratamiento idóneo; sistemas de información interinstitucionales (registro nacional de pacientes), y financiamiento progresivo, y sostenible.
ALIBER resalta la importante labor de esta alianza de organizaciones fundada en México, en 2019, conformada por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (AMFQ); Be The Match ®️ México; Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI); Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM); la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C.; la Asociación Mexicana de Angiodema Hereditario A.C. (AMAHE); la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
El los próximos días brindaremos más información sobre el Foro que esta Iniciativa desarrollará en el próximo mes de Noviembre.
