ALIBER tuvo un espacio de intercambio con la Fundación Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa – FUNDALURP, entidad que nació para trabajar en pro de la población diagnosticada con esta enfermedad y que hoy en día extendió su gestión a personas con ceguera en general.
FUNDALUPR es uno de los creadores de Retina Iberoamérica junto a Visión España, Retina Brasil, Retina Argentina, Fundación Argentina de Retinitis Pigmentosa y Fundación Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico.
ALIBER y FUNDALURP a través de su Presidente, Gustavo Serrano y Arturo Landaeta, informático de la asociación, presentaron una aplicación desarrollada para apoyar a las agrupaciones de pacientes y que éstas puedan tener un mayor alcance, independientemente de la enfermedad que representen; y que a su vez les dará la posibilidad de realizar autogestión financiera.
FUNDALURP presentará los detalles de esta aplicación el 30 de noviembre de 2021 en el marco del IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes ALIBER 2021.
De antemano le agradecemos a FUNDALURP por esta gran iniciativa en beneficio de las personas y familias que conviven con Enfermedades Raras en Iberoamérica.
