La Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA), invitó a La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, a participar del panel «Como trabajar juntos, ejemplos y buenas prácticas entre países y movimientos regionales», desde la iniciativa I Reunión Técnica hacia una Política de Enfermedades Raras de Centroamérica Caribe y países
andinos, realizado el 28 de octubre de 2021 de manera virtual.
En este espacio de retroalimentación, participaron expertos, grupos de pacientes y funcionarios de gobierno; dando a conocer la situación y perspectivas del manejo de Enfermedades Raras en la Región del SICA y la Región Andina, el cual es producto del seminario organizado el pasado 28 de septiembre por SE-COMISCA y ORAS-CONHU con el apoyo técnico de LAPA.
La Reunión fue creada para contribuir con la generación de un espacio de discusión donde se pudieran intercambiar experiencias e identificar buenas prácticas, avanzando hacia la elaboración de una hoja de ruta para el abordaje de las Enfermedades Raras en la Región SICA y la Región Andina.
ALIBER agradece la invitación de LAPA a este importante evento y confirma su disposición a participar y a sumar en toda actividad que propenda por crear espacios de toma de decisión que beneficien a la población de personas y familias con Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes de Iberoamérica.
