Sob o lema O Atendimento Integral às Doenças Raras, Órfãs ou Incomuns UM DESAFIO GLOBAL, este Encontro abordará os seguintes temas:
- Ação Política em Doenças Raras.
- Diagnóstico oportuno em doenças raras, órfãs ou incomuns.
- Tratamentos para doenças raras na América Latina.
- Pesquisa em Doenças Raras.
- Boas práticas do Tecido Associativo em Âmbito Nacional e Internacional.
- Aspectos sociais, educacionais e psicológicos das doenças raras, órfãs ou incomuns.
- Covid-19 e Doenças Raras.
Nesta ocasião, nos encontraremos novamente virtualmente, desfrutando de uma ampla agenda que foi construída a partir das experiências bem-sucedidas de diversos especialistas latino-americanos e que compartilhamos com grande entusiasmo e expectativa.
O evento contará com a presença de representantes de associações de pacientes de 17 países ibero-americanos que fazem parte da ALIBER, bem como de órgãos estaduais, legisladores e demais profissionais de entidades e instituições vinculadas às Doenças Raras, assim, continuamos a construir um caminho no busca de ser referência como uma coalizão que integre e potencialize as diferentes associações de pacientes com FER na América Latina.
Junte-se a nós! E vamos continuar aprendendo e trabalhando juntos para defender os direitos das pessoas e famílias que vivem com uma doença rara a cada dia, conseguindo assim um futuro melhor para esta população ibero-americana.
Compartilhamos o link de inscrição para o evento:
http://formularios.aliber.org/index.php/772526?lang=es
