Regina Próspero, Instituto Vidas Raras – Brasil, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Regina Próspero

  • Madre de 3 niños, dos presentes con Mucopolisacaridosis.
  • Graduada en instrumentación quirúrgica y Licenciada en Derecho / Graduada en Cumplimiento de la Salud.
  • Co-fundadora del Instituto Vidas Raras.
  • Miembro del Grupo de Trabajo (GT) del Ministerio de Salud para Enfermedades Raras y colaborador en la elaboración de políticas públicas para enfermedades raras en Brasil desde 2001.
  • Organizador del 13º Simposio Internacional sobre MPS y Enfermedades Relacionadas (MPS2014 Brasil).
  • Coordinador Nacional del “Libro Enfermedades Raras de la A a la Z”, “Compendio de Enfermedades Raras” y “Revista Vidas Raras”.
  • Colaborador de LINHARARA Brasil.
  • Coordinador de campaña #PézinhoNoFuturo
  • Miembro Efectivo del Comité de Ética en Investigación Clínica del Hospital Infantil de Sabará.
  • Secretaría Municipal de Salud de Itápolis/SP/Brasil.
  • Directora General del Instituto de Vidas Raras.