Fide Mirón, Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Fide Mirón

  • Paciente de Porfiria Eritropoyetica.
  • Desde 2002, ha participado activamente en diversas organizaciones enfocadas en los derechos de personas con discapacidades y enfermedades raras.
  • Actualmente es presidenta de la Asociación Española de Porfiria, presidenta de la Asociación ADIBI.
  • Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, patrona de la Fundación para la Investigación FEDER.
  • Vicepresidenta de Cocemfe-Alicante.
  • Patrona de la Fundación Juan Carlos Pérez Santamaría.
  • Consejera Provincial de Cocemfe Comunidad Valenciana.
  • Miembro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.
  • Ha colaborado y participado en diversas publicaciones tanto médicas como sociales a nivel nacional como internacional, como en diferentes medios de comunicación.
  • Se ha destacado en la divulgación sobre Enfermedades Raras y discapacidad, enfocándose en estudiantes, profesionales de la salud y asociaciones. Su trabajo motiva a unir esfuerzos para lograr una mayor inclusión de personas con discapacidades y enfermedades poco frecuentes.

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