La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, en representación de su presidente, Juan Carrión Tudela, fue invitado a la sesión 3 del programa ReconocER Academy: Programa de Liderazgo para el desarrollo de capacidades en enfermedades raras, que tiene como objetivo Generar un espacio de formación y actualización académica que pretende compartir conocimientos y experiencias útiles en el desarrollo de la actividad profesional de estos líderes, de la mano de expertos. La sesión se realizó este jueves 1 de febrero de 2024, con el tema «Investigación como herramienta de Advocacy».
El programa comprende un proceso formativo compuesto por 5 sesiones de 3 horas cada una, soportadas por un foro de 1 hora acorde a cada tema, implementado 8 días después de cada sesión formativa, la modalidad es virtual y se lleva a cabo a las 3 pm hora Colombia.
Carrión fue el ponente principal del foro sobre «Investigación como herramienta de advocacy» donde compartió a manera de conversatorio, las buenas prácticas y/o experiencias del Movimiento Asociativo en su trayectoria profesional, con el grupo; dando como mensaje a las organizaciones, el potencial que tienen como movimiento para desarrollar evidencias que apoyen la lucha que realizan por el colectivo con Enfermedades Raras dado que en la región latinoamericana, son pocas las organizaciones que han sido parte de un estudio de investigación, incluso en temas básicos y por ende se busca inspirarlas y empoderarlas para que tengan abordajes diferentes que les permitan incidir en la gestión de cambios importantes para la población.
La experiencia de Juan constituyó una gran valía para informar a las organizaciones la importancia de saber por dónde empezar, con quien aliarse y el impacto que puede generar cada iniciativa de trabajo conjunto que realicen.
