Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó a invitación de la Fundación Europamundo, en una charla temática online por el día de las enfermedades raras, la cual tuvo lugar el día 22 de febrero de 2024.
Entre los temas tratados estuvieron la situación de las enfermedades raras en España y en el mundo, su evolución, personas afectadas, situación actual, entre otros.
ALIBER tuvo lugar de este importante espacio en conjunto con otras organizaciones como la Asociación Síndrome Prader Willi y la Asociación GNAO1 España.
La Alianza agradece la invitación y extiende sus saludos y felicitaciones a la Fundación Eruropamundo por generar este tipo de encuentros tan importantes para la comunidad de personas con enfermedades raras y sus familias en una fecha tan importante como la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
