El Estudio sobre la Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio ENSERio Centroamérica), marca una pauta sobre la situación crítica que enfrentan las personas con estas enfermedades raras en la región centroamericana.
Los hallazgos de este Estudio resaltan la necesidad urgente de mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y los servicios de apoyo para esta población vulnerable y a menudo ignorada.
Son escasos los datos precisos sobre la prevalencia de enfermedades raras en la región lo que dificulta la formulación de políticas y la asignación de recursos eficaces.
Un asombroso 75% de los pacientes fueron diagnosticados más de un año después del inicio de su enfermedad, lo que provocó la pérdida de oportunidades de tratamiento, un empeoramiento de los síntomas y una disminución de la calidad de vida.
Los hallazgos de este estudio subrayan la necesidad urgente de un enfoque integral y coordinado para abordar los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras en Centroamérica y el Caribe.
2024-3-12 Estudio ENSERio Centroamérica Def
