La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presenta su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que tendrá lugar el próximo 22 de octubre en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid.
El evento, que se desarrollará entre las 10:00 y las 13:30 horas (hora española), contará con la participación de autoridades y expertos de referencia internacional, entre ellos la Ministra de Sanidad de España, Mónica García, y el Secretario General Iberoamericano, Andrés Allamand.
Igualmente, Juan Carrión Tudela, Presidente Alianza Iberoamericana de EERR – ALIBER, dará la bienvenida a esta jornada que abordará temas de gran interés para todo el colectivo de enfermedades raras en Iberoamérica.
A lo largo de esta jornada, se darán a conocer los principales hallazgos del Estudio del Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica de la mano de representantes de ALIBER como su Tesorera, Fide Mirón, o Alicia María Males Henao, Directora Ejecutiva de la Alianza. Asimismo, esta mesa contará con la participación de Carmen María Gómez y Dolores María Peñalver, Doctoras, profesoras e investigadoras de la Universidad de Murcia.
Además, el estudio refleja la visión de los países sobre el movimiento asociativo, con datos que hablan sobre la situación de cada uno de ellos. Esta mesa estará moderada por Luz Victoria Salazar, Vicepresidenta de ALIBER, y contará con representantes de distintos países que conforman la alianza.
Por parte de Argentina, participará María Marta Bertone, quien también es vicepresidenta de ALIBER, como Regina García Próspero, la representante de Brasil. En representación de Ecuador participará Eliecer Quispe, vocal de ALIBER, la voz de España irá de la mano de David Sánchez, secretario de la Alianza y Guatemala estará representado por Clarivet Castillo. Sofía Cruz, representará a Honduras, José de Jesús Navarro a México y Andrea Valle a Republica Dominicana.
A lo largo de la jornada también se conocerán los resultados preliminares y la visión genética, en una mesa moderada por Elvira Vacas, Responsable Advocacy de ALIBER. En esta mesa, se contará con la intervención del Dr. Manuel Posada, Coordinador RIBERSER, quien hablará sobre las políticas en enfermedades raras y los primeros hallazgos del estudio iberoamericano. En este marco, y tras la celebración del II Congreso Iberoamericano de Genética, la Dra. Encarna Guillen, Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana, trasladará las principales conclusiones sobre genética y medicina genómica.
Como cierre del evento, Alejandro Kawabata, Director de Asuntos Jurídicos e Institucionales de la SEGIB, compartirá las reflexiones sobre los retos y desafíos de la SEGIB en el camino a la XXX cumbre iberoamericana.
