Elvira Vacas, representante de Advocacy de ALIBER expone una hoja de ruta regional para transformar la oportunidad histórica en acción concreta.
Bogotá, 20 de febrero de 2026.
En el marco del Foro Internacional celebrado en Bogotá, Elvira Vacas Montero, miembro de la Junta Directiva de ALIBER, presentó el Decálogo de Prioridades para integrar las Enfermedades Raras en el Plan de Acción Global de la OMS (GAPRD)
Durante la presentación, se subrayó que la adopción en 2025 de una Resolución específica de la OMS y de un Plan de Acción Global marca un punto de inflexión sin precedentes: por primera vez, las enfermedades raras son una prioridad formal de salud pública global.
“Iberoamérica está ante una oportunidad histórica. La rareza no puede seguir siendo excusa para la exclusión”, trasladó.
Una hoja de ruta estructurada en tres grandes bloques
El Decálogo —compuesto por 13 prioridades— se organiza en tres bloques estratégicos
* Marco estructural, gobernanza y datos, con propuestas como una definición común regional, planes nacionales integrados y sistemas de información comparables.
* Diagnóstico, acceso y sostenibilidad, incluyendo cribado ampliado, centros de referencia conectados, acceso equitativo a tratamientos y mecanismos de financiación sostenible.
* Capacidades, derechos e inclusión social, con énfasis en formación, genómica como bien público, participación significativa de pacientes y apoyo a cuidadores.
Más de 47 millones de personas conviven con una enfermedad rara en la región, con tiempos de diagnóstico de hasta 8-9 años y menos del 6% con acceso a tratamientos específicos “No hablamos de rareza. Hablamos de millones de personas invisibles”, se destacó.
Del marco estratégico al trabajo operativo
La presentación del Decálogo no se planteó como un documento declarativo, sino como una base de trabajo. En continuidad con esta hoja de ruta, el Foro dará paso a mesas de trabajo técnicas que profundizarán en los bloques estratégicos definidos, con el objetivo de:
- Integrar estas prioridades en el GAPRD.
- Crear un mecanismo iberoamericano de coordinación.
- Establecer indicadores comunes para medir avances regionales
El mensaje fue claro: la oportunidad es histórica, pero solo se traducirá en resultados si se transforma en coordinación, estructuras formales y acción compartida.
