Bogotá se convirtió en epicentro del movimiento asociativo internacional en el ámbito de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, acogiendo los actos conmemorativos del Día Mundial en Iberoamérica y un foro internacional de alto nivel que reunió a líderes de Colombia, Francia, España, México, Guatemala y Panamá.
La conmemoración se celebró bajo el lema “La equidad no es rara”, poniendo el foco en la necesidad de garantizar igualdad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención integral, investigación y apoyo social para los cerca de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías.
El evento fue organizado por el Observatorio de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que agrupa a 39 organizaciones de pacientes en Colombia, y contó con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que representa a más de 700 organizaciones en 19 países de la región.
En el marco de esta agenda internacional, más de 50 líderes asociativos participaron además en un foro internacional que permitió compartir buenas prácticas en la atención a través de centros de referencia, destacando modelos de coordinación, abordaje multidisciplinar y especialización como pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
Uno de los principales resultados del encuentro fue la creación de un espacio estratégico de reflexión conjunta para la construcción del futuro Plan de Acción Global en Enfermedades Raras. Las organizaciones analizaron prioridades, necesidades estructurales y retos comunes, con el objetivo de definir una hoja de ruta internacional que dé respuesta a los 300 millones de personas en el mundo que viven con una enfermedad rara.
El compromiso compartido pasa por avanzar hacia una cobertura universal en enfermedades raras, reducir desigualdades entre territorios y fortalecer la cooperación internacional para que ninguna persona quede atrás.
Bogotá ha marcado así un paso decisivo en la articulación de una respuesta global coordinada, reforzando el papel del movimiento asociativo como motor de cambio en la agenda internacional de salud.
