El 25 de febrero, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se reunieron con el Senador Emmanuel Reyes Carmona, Senador de la República por representación proporcional en la LXVI Legislatura del Senado de la República de México.
En el encuentro, celebrado en el Senado de la República, la delegación de ALIBER —integrada por María Marta Bertone y Elvira Vacas— presentó las prioridades estratégicas de la Alianza para la región iberoamericana en materia de enfermedades raras, alineadas con la reciente Resolución de la Organización Mundial de la Salud (2025) y el próximo Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras (GAPRD).
Durante la reunión, las representantes de ALIBER destacaron la importancia de:
* Fortalecer los registros nacionales de enfermedades raras.
* Impulsar un Plan Nacional de Enfermedades Raras con enfoque multisectorial.
* Explorar la creación de un espacio parlamentario de seguimiento al GAPRD desde el Senado.
El Senador Reyes Carmona reiteró su apertura para continuar el diálogo legislativo e institucional con ALIBER, reconociendo el valor de estas prioridades para impulsar políticas públicas que garanticen acceso, equidad y atención integral para las personas con enfermedades raras en México.
ALIBER reafirma su compromiso de colaborar con el Senado de la República para avanzar en la implementación de estas prioridades y contribuir al fortalecimiento de los marcos normativos y las políticas públicas en México y en la región iberoamericana.
