Latinoamérica, 28 de febrero
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, millones de personas en Latinoamérica siguen esperando lo más básico: un diagnóstico, acceso a atención y el reconocimiento de sus derechos.
Más de 47 millones de personas viven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente en la región.
Muchas de ellas tardan hasta 9 años en saber qué tienen. Ese tiempo perdido es sufrimiento, es exclusión y es una falla del sistema.
La rareza de una enfermedad no puede justificar la falta de políticas, la ausencia de tratamientos ni la desigualdad entre territorios. Hoy, menos del 6 % de las enfermedades raras tiene tratamiento, y el acceso depende demasiado del país o de los recursos de cada familia.
Aunque la OMS y las Naciones Unidas ya han reconocido que las enfermedades raras son un desafío global de salud pública, en Latinoamérica las personas afectadas siguen siendo invisibles en muchos sistemas de salud.
Las organizaciones de pacientes reclaman:
• Diagnóstico oportuno
• Acceso equitativo a tratamientos
• Participación real en las decisiones
• Protección social para las familias y cuidadores
Porque nada sobre nosotros, sin nosotros.
Porque la equidad en salud no puede seguir siendo una excepción.
Porque la equidad no puede ser rara.
