Latinoamérica, 28 de febrero
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los países de Latinoamérica reafirman su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes y sin diagnóstico, reconociéndolas como una prioridad de salud pública y un componente esencial para avanzar hacia la Cobertura Sanitaria Universal.
En la región, más de 47 millones de personas conviven con alguna de estas patologías, caracterizadas por su complejidad diagnóstica, la limitada disponibilidad de tratamientos y un elevado impacto social y económico. Persisten desafíos estructurales como el retraso diagnóstico —que puede alcanzar entre 8 y 9 años—, la falta de registros oficiales y las desigualdades en el acceso a la atención.
En línea con las recientes resoluciones de las Naciones Unidas y de la Organización Mundial de la Salud, que reconocen a las enfermedades raras como un desafío global de salud pública, se destaca la necesidad de fortalecer los sistemas de salud mediante planes nacionales integrales, el desarrollo de centros de referencia, la formación continua del personal sanitario y la cooperación regional.
Asimismo, se subraya la importancia de promover la participación significativa de los pacientes y sus familias, garantizar la protección de datos, y avanzar en el uso ético y equitativo de la genómica como herramienta para mejorar el diagnóstico y la atención.
En este 28 de febrero, el llamado es a continuar trabajando de manera coordinada para asegurar que ninguna persona quede excluida del derecho a la salud por la baja prevalencia de su enfermedad, reafirmando los principios de equidad, inclusión y solidaridad que sustentan la salud pública regional.
