Edith acompaña desde hace catorce años a su hija menor, diagnosticada con la enfermedad de Von Hippel Lindau (vHL), y desde hace nueve a su segunda hija. En su familia, esta condición hereditaria ha estado presente por generaciones: “provoca quistes o tumores en diferentes partes del cuerpo, y la probabilidad que aparezca es del 50% en cada hijo que se tenga.”
El inicio de este camino fue confuso. Edith recuerda que su hija debió ser internada y, al visitarla, les dijo que el médico había pedido que leyeran un pequeño manual sobre la enfermedad. “Nos dice el doctor que deben leer este librito, que esto es lo que tengo”, relata. Aquella guía, traducida por la Alianza Española de Von Hippel Lindau, se convirtió en una herramienta clave para entender la magnitud del diagnóstico. El médico tratante elaboró una historia clínica detallada, investigó los antecedentes familiares y confirmó que se trataba de vHL. A partir de ese momento, toda la familia —hermanos e hijas— se sometió a pruebas genéticas, descubriendo que varios también portaban la enfermedad.
Cada cirugía de sus hijas ha sido diferente, pero en todas ha estado presente, acompañándolas y alentándolas. “Me convierto en cada cirugía en acompañante, danzante, cuenta chistes, cantante, todo para hacerlas reír. Esto da muy buenos resultados y veo la alegría en ellas.”
Con el tiempo, esta experiencia la llevó a estar más atenta a su propio cuerpo, a realizarse los estudios necesarios y a mantener una actitud positiva. “El resto del tiempo no pienso en lo que tengo”, afirma. En cuanto a sus hijas, dice que ha desarrollado “el oído y la vista más agudos para ver o sentir algún cambio en su voz y estar atenta a ellas.”
Lo más desafiante, confiesa, es la distancia: una de sus hijas vive en otro país y, por su condición actual, no puede viajar. Sin embargo, lo gratificante es sentir que “no hay distancia que nos separe y la tecnología nos acerca día a día.” Además, agradece el apoyo de su hija mayor, que la acompaña cuando es necesario.
Su mensaje para otros cuidadores es claro y lleno de esperanza: “Lo fundamental es ser positivo, acompañarlos a hacer una vida lo más normal que se pueda, estar con ellos con alegría y, sobre todo, no pensar ni decirle que es una persona enferma. No importa que no pueda caminar, siempre hay una silla de ruedas para mostrarles el amanecer.”
