La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha presentado su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que ha tenido en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid.
El evento, ha contado con la participación de la Dra. María Fernández García, Subdirectora General de Calidad Asistencial, Dirección de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, el Secretario General Iberoamericano, Andrés Allamand, y Juan Carrión, Presidente de ALIBER y FEDER.
A lo largo de esta jornada, se han dado a conocer los principales hallazgos del estudio del movimiento asociativo en enfermedades raras en Iberoamérica de la mano de representantes de ALIBER como su Tesorera, Fide Mirón, o Alicia María Males Henao, Directora Ejecutiva de la Alianza. Asimismo, esta primera mesa ha contado con la participación de Carmen María Gómez y Dolores María Peñalver, Doctoras, profesoras e investigadoras de la Universidad de Murcia.
Además, el estudio refleja la visión de los países sobre el movimiento asociativo, con datos que hablan sobre la situación de cada uno de ellos. Esta mesa ha estado moderada por Luz Victoria Salazar, Vicepresidenta de ALIBER, y contado con representantes de distintos países que conforman la alianza.
Por parte de Argentina, participó María Marta Bertone, quien también es vicepresidenta de ALIBER, como Regina García Próspero, la representante de Brasil. En representación de Ecuador, Eliecer Quispe, vocal de ALIBER, la voz de España fue de la mano de David Sánchez, secretario de la Alianza y Guatemala ha estado representado por Clarivet Castillo. Sofía Cruz, representó a Honduras, José de Jesús Navarro a México y Andrea Valle a Republica Dominicana.
A lo largo de la jornada también se han dado a conocer los resultados preliminares y la visión genética, en una mesa moderada por Elvira Vacas, Responsable Advocacy de ALIBER. En esta mesa, intervinieron el Dr. Manuel Posada, Coordinador RIBERSER, quien habló sobre las políticas en enfermedades raras y los primeros hallazgos del estudio iberoamericano. En este marco, y tras la celebración del Congreso Iberoamericano de Genética, la Dra. Encarna Guillen, Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana, trasladó las principales conclusiones sobre genética y medicina genómica.
Como cierre del evento, Alejandro Kawabata, Director de Asuntos Jurídicos e Institucionales de la SEGIB, ha compartido las reflexiones sobre los retos y desafíos de la SEGIB en el camino a la XXX cumbre iberoamericana.
