El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en España orientado a garantizar el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico, con el acompañamiento y apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que actúa como entidad paraguas para fortalecer y empoderar a las asociaciones.
Antes de la puesta en marcha de esta iniciativa, no existía en el país ningún servicio de referencia especializado que atendiera las necesidades educativas de estos menores. Las entidades del movimiento asociativo detectaron importantes dificultades en la asistencia y participación escolar, afectación emocional, falta de autonomía y ausencia de apoyos específicos, tanto en el aula como en el entorno familiar, lo que limitaba el desarrollo integral del alumnado.
Las enfermedades raras afectan mayoritariamente a la población infantil: el 80% tienen origen genético y un inicio precoz, y dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida. Además, el 65% son graves o muy graves, generando distintos grados de dependencia. A ello se suma el retraso diagnóstico, que afecta a la mitad de las personas con enfermedades raras en España, así como la falta de tratamientos y recursos educativos adaptados.
Un proyecto del movimiento asociativo con el respaldo de FEDER
El proyecto nace del trabajo directo del movimiento asociativo en los centros educativos y se desarrolla con el respaldo de FEDER, que aporta coordinación, apoyo técnico y recursos para garantizar una respuesta educativa equitativa y adaptada a las necesidades del alumnado con enfermedades raras o sin diagnóstico.
Su objetivo es favorecer la inclusión educativa durante la etapa escolar, asegurando la presencia, participación y progreso del alumnado en igualdad de oportunidades. Para ello, la iniciativa incorpora tecnología neurocomunicadora, sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC), herramientas de exploración cognitiva y acompañamiento profesional personalizado.
Asimismo, el proyecto refuerza las competencias del profesorado y de las familias mediante acciones formativas y de sensibilización que fomentan entornos educativos más empáticos, accesibles y sostenibles.
Impacto en la comunidad educativa
Actualmente, el proyecto acompaña de forma continuada a nueve menores con enfermedades raras, ultrarraras o sin diagnóstico. De manera indirecta, la iniciativa impacta también en su entorno educativo y familiar, alcanzando a más de 225 compañeros y compañeras de aula, 45 docentes y 18 familiares directos.
La intervención genera una mejora tangible en la vida escolar y emocional de los niños y niñas, fortaleciendo su comunicación, autonomía y autoestima, al tiempo que contribuye a reducir las barreras de aprendizaje y a promover una inclusión real en el aula.
Las actividades de sensibilización impulsadas por el movimiento asociativo favorecen además una cultura escolar más consciente y colaborativa, en la que la diversidad se entiende como un valor compartido.
Compromiso con la equidad educativa
FEDER refuerza así su papel como entidad paraguas del movimiento asociativo, apoyando y visibilizando iniciativas que nacen de las propias asociaciones y que responden a las necesidades reales de las familias, avanzando hacia una educación más equitativa e inclusiva desde las primeras etapas de la vida.
La Federación Española de Enfermedades Raras quiere agradecer especialmente el apoyo de Janssen, cuya colaboración hace posible el desarrollo de este proyecto y contribuye de manera decisiva a mejorar la calidad de vida y las oportunidades educativas de los menores con enfermedades raras y sus familias.
