La ciudad de Bogotá – Colombia acoge hoy 20 de febrero de 2026, el Foro Internacional “Centros de referencia y plan global de enfermedades huérfanas: trascendiendo fronteras”, un espacio de diálogo y cooperación internacional que se celebra en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En este encuentro participan la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a representantes de distintos países y organizaciones internacionales, con el objetivo de poner en valor el papel de los centros de referencia y avanzar en la construcción de un plan global de acción en enfermedades raras.
Las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes afectan a más de 42 millones de personas en Latinoamérica, lo que hace imprescindible impulsar estrategias conjuntas que garanticen una atención equitativa, experta y de calidad, sin dejar a nadie atrás.
El foro reúne a profesionales, responsables institucionales y representantes del movimiento asociativo de Colombia, España, Panamá, México y Guatemala, quienes intercambian buenas prácticas, experiencias y reflexiones sobre las necesidades que debe incorporar el futuro plan global de enfermedades raras, con una mirada puesta en la cooperación internacional y la cobertura sanitaria universal.
Durante la jornada, el presidente de ALIBER y FEDER, Juan Carrión, comparte la experiencia desarrollada en España en relación con el modelo de centros y unidades de referencia, así como el trabajo realizado en el marco de las Redes Europeas de Referencia (ERN), destacando su impacto en la mejora del diagnóstico, la atención especializada y la coordinación entre países.
El encuentro cuenta también con la participación de Rare Diseases International (RDI) y otras alianzas internacionales, reforzando el compromiso global para avanzar en políticas públicas, investigación y atención integral para las personas que conviven con enfermedades raras.
Este foro internacional, organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas y ALIBER, se consolida como un espacio clave para trascender fronteras y construir respuestas compartidas ante uno de los grandes retos de la salud global.
Conéctese a nuestra transmisión virtual por zoom en el siguiente link, o bien por el Facebook o YouTube de ENHU: https://us06web.zoom.us/j/85347926859?pwd=8YtafsagpjqNNPJdyeHDxbM8YM2mOf.1
