Ambos países son pioneros en la puesta en marcha de un modelo estructurado que mejora el diagnóstico, la atención especializada y la coordinación sanitaria para las personas que conviven con enfermedades raras.
España y Colombia se consolidan como los únicos países que han implementado de manera formal un modelo de Centros de Referencia para la atención a personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, una estrategia clave para garantizar una atención especializada, coordinada y de calidad.
Este modelo permite concentrar el conocimiento, la experiencia clínica y los recursos en unidades altamente especializadas, facilitando diagnósticos más precisos, reduciendo tiempos de espera y mejorando el seguimiento integral de los pacientes. En el caso de España, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) forman parte del Sistema Nacional de Salud y trabajan en coordinación con las Redes Europeas de Referencia (ERN), lo que favorece la cooperación internacional y el intercambio de conocimiento.
Colombia, por su parte, ha avanzado en la consolidación de un modelo similar adaptado a su sistema sanitario, convirtiéndose en un referente en Latinoamérica. La experiencia colombiana demuestra que es posible estructurar circuitos asistenciales específicos para enfermedades raras, incluso en contextos con grandes retos territoriales y poblacionales.
La implementación de estos centros supone un paso decisivo frente a uno de los principales desafíos de las enfermedades raras: la dispersión de casos y la falta de experiencia clínica especializada. Al centralizar la atención en equipos multidisciplinares, se mejora no solo el abordaje médico, sino también el acompañamiento social, psicológico y familiar.
Con más de 300 millones de personas afectadas en el mundo y más de 42 millones en Latinoamérica, el impulso de modelos basados en centros de referencia se posiciona como una de las estrategias más eficaces para garantizar la equidad en el acceso a la atención sanitaria.
La experiencia de España y Colombia refuerza la necesidad de avanzar hacia planes nacionales e internacionales que incluyan la creación y fortalecimiento de estos centros, promoviendo así sistemas de salud más inclusivos, coordinados y preparados para responder a las necesidades de las personas que conviven con enfermedades raras.
