Debra Bellón, Responsable de Relaciones Estratégicas de Rare Diseases International (RDI), presentó un análisis integral sobre los aspectos más relevantes de la histórica Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de Enfermedades Raras.
Durante su intervención, realizó un recorrido por los avances alcanzados, los desafíos pendientes y el impacto que esta resolución representa para millones de personas en el mundo. Subrayó la necesidad de traducir los compromisos globales en acciones concretas a nivel nacional y regional, garantizando políticas públicas sostenibles, acceso equitativo a diagnóstico oportuno, tratamientos y atención integral.
Además, enfatizó la importancia de una hoja de ruta clara hacia el futuro: articulación real entre Estados, sistemas de salud, comunidad científica y organizaciones de pacientes; generación de datos; fortalecimiento de capacidades; y modelos de atención centrados en las personas y sus familias.
Un llamado firme a pasar del reconocimiento internacional a la implementación efectiva.
Porque las personas con enfermedades raras no pueden seguir esperando.
