En un ejercicio participativo, los asistentes trabajaron en grupos para definir 4 prioridades que puedan incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras impulsado por la Organización Mundial de la Salud.
Partiendo de las prioridades ya reconocidas —🔎 diagnóstico temprano, 💊 acceso equitativo a tratamiento, 📊 investigación y generación de datos, y 🏥 fortalecimiento de los sistemas de salud— se propuso ampliar la mirada hacia nuevos desafíos urgentes.
Entre las prioridades sugeridas para fortalecer el plan se destacaron:
✨ Inclusión laboral y protección social para pacientes y cuidadores.
📚 Derecho a la educación con adaptaciones y flexibilidad académica.
🧠 Atención integral en salud mental desde el diagnóstico.
🤝 Participación activa de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones.
