Líderes del movimiento asociativo de España, Colombia, Francia, México, Panamá y Guatemala participan en Bogotá en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un espacio de encuentro y trabajo conjunto para avanzar en la defensa de los derechos de las personas que conviven con estas patologías.
La conmemoración se desarrolla bajo el lema “La equidad no es rara”, poniendo el foco en la necesidad de garantizar igualdad de oportunidades en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención integral, investigación y apoyo social para los cerca de 47 millones de personas en Iberoamérica que viven con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes.
El acto está organizado por el Observatorio de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que reúne a 39 organizaciones de pacientes en Colombia, y cuenta con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, entidad que representa a más de 700 organizaciones de pacientes en 19 países de la región.
Durante las jornadas, los representantes del movimiento asociativo trabajan de forma coordinada en la construcción de un Plan de Acción Global, con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de millones de familias y reducir las brechas existentes entre países y sistemas de salud.
El encuentro reafirma el compromiso del tejido asociativo iberoamericano de fortalecer la cooperación internacional y generar alianzas estratégicas que permitan avanzar hacia una atención más justa, inclusiva y equitativa.
Porque en Iberoamérica, la equidad no es rara: es un derecho.
