Latinoamérica, 28 de febrero
Más de 47 millones de personas en Latinoamérica viven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente, muchas de ellas sin diagnóstico y con enormes dificultades para acceder a atención médica o tratamientos. Así lo recuerdan organizaciones de pacientes y expertos en salud pública en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En la región, el tiempo promedio para obtener un diagnóstico correcto puede llegar a 8 o 9 años, un retraso que provoca sufrimiento evitable, tratamientos inadecuados y un fuerte impacto en las familias.
“Sin diagnóstico no hay tratamiento, y sin tratamiento no hay derechos”, señalan desde las organizaciones.
Aunque en los últimos años la ONU y la Organización Mundial de la Salud han reconocido a las enfermedades raras como una prioridad global, en muchos países latinoamericanos persisten la falta de planes nacionales, la ausencia de registros oficiales y grandes desigualdades territoriales en el acceso a la atención.
Solo menos del 6 % de las enfermedades raras cuenta con un tratamiento disponible, y cuando existe, no siempre llega a quienes lo necesitan. Además, más del 80 % de las personas afectadas convive con algún grado de discapacidad, lo que extiende el impacto a la educación, el empleo y la protección social.
En este 28 de febrero, el mensaje es claro: las enfermedades raras no son raras para quienes las viven, y garantizar diagnóstico, atención y equidad es una deuda pendiente de los sistemas de salud en la región.
