El 21 de junio nos sumamos al Día Internacional de la Aniridia, una enfermedad cuya incidencia se estima en 1 de cada 100.000 nacidos.
La aniridia es una malformación ocular congénita que se caracteriza principalmente por la ausencia parcial o completa del iris. No obstante, a lo largo de la vida del paciente, se presentan o van apareciendo otras patologías visuales relacionadas tales como cataratas, glaucoma o degeneración corneal, entre muchas otras.
Desde FEDER, nuestro Presidente Juan Carrión, ha explicado que «en un día como hoy, queremos más que nunca ampliar la visibilidad de esta patología y de todo el colectivo español que con ella convive, haciendo tangible la necesidad de promocionar la información y garantizar la dotación de recursos para su atención».
Además, ha querido reconocer el papel que juega en nuestro país la Asociación Española de Aniridia (AEA) como entidad de referencia en la atención del colectivo. Entidad que lleva más de dos décadas trabajando para ser un punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.
El valor de la entidad cobra mayor sentido, al tratarse de un recurso en sí mismo de interrelación de búsqueda y expresión de información, de sentimientos y de esperanzas.
Última actualización: 21/06/2017.
Source: FEDER