En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER, la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (Uruguay) y el Banco de Previsión Social del Uruguay presentan el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SIO-ALIBER). La actividad se realizará en el Salón de Actos del CRENADECER, este jueves 28 de febrero a las 11:00 de la mañana.
EL SIO-ALIBER tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en Latinoamérica, proporcionando información sobre las patologías poco frecuentes, servicios socio-jurídicos, profesionales sanitarios y centros de referencia existentes en América Latina.
EL SIO-ALIBER ha podido concretarse gracias a asesoría de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quienes han sido responsables del entrenamiento de los técnicos que atenderán en servicio y han compartido su amplia experiencia como uno de las líneas de ayuda más prestigiosos de Europa. De igual modo, el Real e Ilustre Colegio de Farmacetas de Sevilla y el Colegio de Farmaceutas de Málaga contribuyen financieramente para el desarrollo de este proyecto.
Asimismo, el servicio es producto del trabajo conjunto de ALIBER con sus socios ATUERU en Uruguay y ASOIBEROAMC en Colombia, desde donde María Inés Fonseca y Yaneth Peñaloza atenderán las solicitudes de información y orientación que lleguen al SIO-ALIBER mediante el formulario web.